24 июля Госдума приняла в первом чтении законопроект о централизации закупок лекарственных препаратов  для лечения орфанных заболеваний.

Комментируя важный документ, депутат от Якутии Галина Данчикова  отметила его актуальность для  большинства субъектов РФ. Законопроектом расширяется стартовавшая в 2008 году программа  «Семь высокозатратных нозологий», по которой  Минздрав РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом.

Сегодня перечень редких заболеваний предложено дополнить такими заболеваниями, как  гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Депутат пояснила, что программа дополнена  по трем критериям. Первый – это заболевания, для лечения которых требуются наиболее дорогие препараты, второй – это те,  которыми страдают преимущественно дети, третий критерий  ориентирован на высокую социализацию больных.

Нужно сказать, что обеспечение граждан лекарственными препаратами осуществляется на бюджетные средства  субъектов РФ. Но стоимость лечения настолько высока, что регионы не всегда  справляются  с финансовой нагрузкой, и это приводит  к нарушению  прав граждан на охрану здоровья.

К тому же оптовая централизованная закупка позволит снизить цену на лекарства  до 20-30%,  отметила парламентарий.

В Минздраве РС(Я) подтвердили особую важность законодательной инициативы. Проблемы с приобретением препаратов  возникают из-за того, что выявление пациентов, страдающих  орфанными заболеваниями, ежегодно растет. И поскольку назначаемые им препараты  не входят в перечень жизненно важных лекарственных средств,  цены на них не регулируются. Поэтому  в субъектах существует большой разброс стоимости на эти лекарства.

В Якутии в региональный сегмент федерального регистра граждан, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями, входят 144 человека.  На их лечение требуются  сотни  миллионов  рублей в год. Причем, для 126 пациентов дорогостоящие лекарства приобретаются за счет республиканского бюджета.

По мнению депутата Госдумы РФ, расширение программы редких  заболеваний и  централизованный закуп препаратов поможет бороться  с серьезным недугом и  решать финансовые вопросы лечения и  диагностики орфанных болезней.

Галина Данчикова подчеркнула, что  спикер Госдумы Вячеслав Володин  предложил рассмотреть эту важную законодательную инициативу  в третьем чтении до завершения весенней сессии.